martes, 25 de febrero de 2014

Niños con lepra en el siglo XXI. Tu ayuda ES VIDA.


En pleno siglo XXI, todavía son muchas las regiones en el mundo donde existen personas afectadas por la lepra y donde la falta de información provoca situaciones de extrema pobreza y exclusión social entre quienes la padecen. La enfermedad registra cada año más de 200.000 nuevos casos de en el mundo. India, Brasil e Indonesia son los países más endémicos, aunque la enfermedad sigue presente en más de 100 países. En España se registran unos 15 nuevos casos cada año.

La Asociación Fontilles, miembro de la Federación Internacional de lucha contra la Lepra (ILEP) y de las coordinadoras de ONGD Estatal y de la Comunidad Valenciana, pone el cierre a los actos de presentación y difusión de la campaña “Niños con lepra en el siglo XXI. Tu ayuda ES VIDA” en la Comunidad Valenciana, que Fontilles ha llevado a cabo durante los meses de enero y febrero para conmemorar el Día Mundial contra la Lepra, para recordar que la lepra aún existe y que tiene cura.

En 2005, el gobierno indio declaró la lepra eliminada en el país asiático y paralizó las campañas activas de detección, sin tener en cuenta que a nivel regional seguían existiendo importantes focos de lepra. Las consecuencias han sido dramáticas sobre todo para estos niños y niñas que siguen padeciendo las consecuencias de una enfermedad que hoy, con los medios adecuados, se puede curar. 10 de cada 100 casos nuevos de lepra detectados en India son niños y niñas. Y esta cifra va en aumento: 13.387 nuevos casos en 2012 frente a 12. 305 en 2011. Una situación es muy preocupante, dado que indica que sigue habiendo contagios y que, por tanto, se controla mal la enfermedad. El estigma y la deformidad provocan depresión en estos niños y los someten a la discriminación diaria por miembros de la familia y la sociedad en general, condenándoles al aislamiento y a la pobreza.

Fontilles trata de dar a conocer a la opinión pública esta realidad por medio de su campaña e intenta transmitir la verdadera dimensión de la enfermedad a través de historias y testimonios reales de niños y niñas que son todo un ejemplo de lucha, superación y esperanza. En total, 16.611 niños y niñas se benefician de los 6 proyectos de Fontilles repartidos en 4 estados de India. Gracias a ellos, pueden superar la enfermedad y sus consecuencias, acceder a un tratamiento, rehabilitación, cirugía, educación y apoyo social. Todos los fondos recaudados irán íntegramente destinados a actividades de detección temprana y tratamiento, formación de agentes de salud en las comunidades, acceso a micro-créditos, cirugía reconstructiva, rehabilitación física y socio-económica, así como a campañas de educación y sensibilización para reducir el estigma y la discriminación, con el fin de que los niños y niñas y el resto de personas afectadas no tengan que ocultarse.

El gran reto: acabar con las “etiquetas” que perpetúan el estigma
Estas alarmantes cifras van más allá de las lesiones en la piel, parálisis y discapacidades, ya que la lepra causa un profundo estigma social que conlleva graves consecuencias en la vida de las personas afectadas. Pese a las creencias populares, la lepra o enfermedad de Hansen es una dolencia curable y poco contagiosa, que todavía está muy lejos de ser erradicada. Si no se detecta y se trata a tiempo, ocasiona lesiones permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades, que son irreversibles.

Fontilles pide la colaboración de todas las personas y en especial de los medios de comunicación, para eliminar de nuestro lenguaje el uso del término “leproso” y “lepra” como sinónimos de algo negativo y maldito, ya que el uso de estos términos inadecuadamente ha hecho que se perpetúen no sólo el estigma y la discriminación hacia las personas afectadas por la lepra, sino también los mitos y malentendidos sobre esta enfermedad. Cada vez que empleamos la palabra ' leproso ' incorporamos ideas del pasado, imágenes de aislamiento y miedo al contagio. Actualmente, entre dos y tres millones las personas viven con discapacidades relacionadas con la lepra, y para ellas, el estigma y la discriminación pueden ser peores que la enfermedad misma.

Hoy por hoy, el Sanatorio San Francisco de Borja (Sanatorio de Fontilles),situado en el municipio de la Vall de Laguar, es un centro de referencia en la lucha contra la lepra en España: se tratan alrededor de 40 pacientes anualmente de forma ambulatoria y se reciben consultas de centros de toda España sobre posibles casos de lepra y tratamientos; así como en el extranjero, como centro internacional de investigación y formación en la lucha contra la lepra. Así, se celebran los cursos anuales de lepra para médicos y para personal sanitario, o los módulos de dermatología de diferentes postgrados. Asimismo, se realizan actividades de investigación en colaboración con distintas universidades como la Universidad Miguel Hernández de Elche y el London College.

Fontilles desarrolla además proyectos de cooperación al desarrollo y de atención sanitaria a personas mayores con distintos grados de dependencia, a enfermos crónicos y a personas que necesiten atención post-operatoria o de rehabilitación tras accidentes cerebro-vasculares o fracturas.

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